mercredi 7 décembre 2016

Ceci n'est pas un bal

Ceci n’est pas un spectacle.
Ceci est une information – ou une formation ? – d’une urgence absolue.

Il faut placer tout ce que les pays francophones comptent comme décideurs, politiques, médias, professionnels concernés, dans la salle en tant que spectateurs.

Ils se prendront en pleine poire ces tranches de vie que tout parent d’enfant avec handicap connaît trop bien.

Ils rencontreront la VRAIE réalité (et ceci n’est pas un pléonasme).

Cette exclusion de la société, ces nuits sans sommeil, ces jours sans repos, cet opprobre jeté sur les parents coupables d’avoir enfanté à l’imparfait…

Vous croyiez rire en venant à cette soirée ?
Vous rirez. Beaucoup.
Mais bien plus, votre cœur se serrera.
Allez-y, courez-y, prenez ce gros coup de poing dans la figure !
C’est aussi fort qu’un diagnostic.


Venez voir ce père fou d’amour pour son gamin, son Gabin, ce père qui a su transcender sa vie, qui se sort les tripes et marche dessus pour s’élever, tout ça sur scène, devant vous. Vous allez voir le plus beau dépassement de votre vie, si vous ne l’avez pas vécu vous-même en tant que parent d’enfant pas comme les autres.

Venez écouter, regarder et vivre ces scènes surréalistes de confrontation aux gens ordinaires et bien-pensants avec les familles d’êtres extra-ordinaires, celles que le handicap a emportées dans une autre dimension, à les en rendre presque folles par moments, mais tout le reste du temps de la plus grande sagesse.

La vérité est ailleurs. Leur vérité est ici.

Ceci n’est pas un bal.
Ceci n'est pas un spectacle.
Ceci est la Vie.


jeudi 24 novembre 2016

Appel à participation pour une étude – Université de Mons – Service d’Orthopédagogie Clinique


Chers parents,

Le Service d’Orthopédagogie Clinique de l’Université de Mons mène actuellement une recherche-action visant à améliorer l’apprentissage à l’autonomie des enfants et adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme, et ce, au sein de leurs différents milieux de vie.

Cette recherche, débutant à la fin du mois de Janvier 2017, consistera à utiliser une application numérique disponible sur iPAD et à en évaluer, auprès du jeune, son efficacité dans la réalisation autonome d’activités de la vie quotidienne.


Vous êtes intéressé·e·s ? Vous habitez les régions de Mons, Charleroi, La Louvière et alentours et vous possédez un iPad ? N’hésitez pas à marquer votre intérêt à participer avant le 16 décembre en contactant par courriel Monsieur Robin Bastien (robin.bastien@umons.ac.be).

lundi 21 novembre 2016

Accueil des personnes handicapées : 2ème Commission mixte Wallonie-France

Communiqué du Ministre-Président de la Région Wallonne, Maxime Prévôt.

Communiqué de Ségolène Neuville, Secrétaire d’État aux personnes handicapées du gouvernement français. (Le texte est commun aux deux ministres, mais les liens, contacts et images diffèrent).

Discours de Ségolène Neuville

Commentaires : (ces commentaires n’engagent que son auteur, moi-même).

1) L’accord-cadre franco-wallon a été signé en 2011, en cachette de la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise les enfants français dans l’enseignement spécialisé et, surtout, des associations françaises (hormis l’APIM-HF – Aide aux personnes inadaptées mentales hors de France –  qui ne s’occupe pas d’enfants). D’où le vide juridique concernant la scolarisation des enfants français handicapés en Belgique.

Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’État au handicap, était à l’époque en campagne pour la députation des Français du Benelux…
La rencontrant dans ce cadre, je lui ai reproché ce silence. Elle a alors décidé de créer un comité de suivi français de cet accord-cadre, avec les associations.
J’en demandai autant à son homologue wallonne, qui refusa, les associations belges représentant les personnes handicapées siégeant déjà au conseil d’avis et comité de gestion de l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées (AWIPH). Nous avons par contre obtenu ce dispositif de son successeur, Maxime Prévot (l’actuel ministre donc), par la suite.




2) Mme Neuville dit que venir en Belgique peut être un choix, même pour les personnes non frontalières. Oui et non. Ce n’est pas qu’une question de manque de places en France si les personnes viennent en Belgique. C’est aussi pour les approches différentes, notamment la scolarisation, l’autisme, le polyhandicap, le handicap mental... La ministre dit donc que c’est un choix. Or, si des familles éloignées avaient les mêmes approches en France, elles ne choisiraient pas de partir en Belgique…

3) Je vous laisse calculer combien les chiffres avancés par le gouvernement français pour résoudre le manque de solutions sont ridicules, étant donné les carences abyssales accumulées/en gestation jamais interrompue au cours de ces dernières décennies…
De fait, les familles se retrouvent dans une situation impossible : se contenter de miettes en France ou bien chercher à l’étranger. Même si nous avons connu des avancées (dont certaines tenaient hélas de la procession d’Echternach), il manque une véritable politique générale, d’envergure avec une vision à court, moyen et long terme pour le handicap.

4) Je suis surprise que Mme Neuville parle dans son discours du nombre de personnes françaises en situation de handicap psychique en Belgique. En effet, les affections psychiques dépendent en Belgique de la santé mentale et non du handicap ; c’est donc une compétence fédérale et non pas régionale (en tout cas pour l’instant, cela devrait changer avec le transfert des compétences mais c’est un peu hors-sujet et pas encore effectif). Les établissements belges qui accueillent les personnes avec affection psychique sont sous convention INAMI (Institut national d’assurance maladie invalidité) et accueillent rarement des Français.

Les IMP140 (l’équivalent de nos ITEP), subventionnés par les régions wallonnes et bruxelloises, n’accueillent pas non plus de Français.

Cependant, les établissements de la Région wallonne accueillant des Français n’étant pas agréés par l’Agence pour une vie de qualité (AViQ, ex-AWIPH), mais ayant reçus simplement une Autorisation de prise en charge (APC), juridiquement ils ne sont pas contraints à respecter cette disposition. Il faut savoir aussi que nombre d’établissements accueillant des personnes françaises en situation de handicap psychique sont en fait des établissements « pirates » (sans APC de l’Agence), pour la plupart situés dans la province de Liège. Ils ne sont donc pas concernés par l’accord-cadre.

Il arrive aussi parfois que des établissements pour personnes handicapées mentales hébergent l’un ou l’autre résident avec handicap psychique, mais il n’y est pas à sa place, aux dires mêmes des directeurs des établissements en question.

À ma connaissance, un seul établissement avec APC déclare être dédié principalement aux personnes avec handicap psychique, mais plutôt avec un
syndrome de Korsakoff (celui généré par l’alcoolisme), dans un système de logements supervisés.

Ce qui me semble plus fréquent, c’est qu’un grand nombre de personnes handicapées françaises en Belgique sortent d’hôpitaux psychiatriques français.

Aussi, les diagnostics avec la classification française toujours en vigueur dans ce pays (hélas) classe l’autisme non spécifié dans les psychoses…

Donc pas mal de raisons pour expliquer ce passage dans le discours de la ministre ; un décryptage était nécessaire. Mais nous sommes toujours dans le flou, malgré la bonne volonté des acteurs et celle des familles un peu au dépourvu sur ce coup-là.

5) Les inspections conjointes ont abouti à l’arrêt des orientations pour 10 établissements, en raison de dysfonctionnements. Nombre d’associations s’émeuvent, à juste titre, du fait que les résidents déjà en place y restent… Malheureusement, ils sont sans autres solutions… Le problème est crucial : si vous dites OK, et que les résidents arrivent, il est très difficile de « renverser la vapeur » après coup, étant donné que ces populations n’auraient guère d’autre choix… que 0 (la rue, quoi) !

Pour rappel : voir mon précédent article sur le danger à accepter d’ouvrir contre des promesses (cas des Français handicapés qu’on voulait héberger dans d’anciennes cuves à pétrole). La dépollution avait été promise après ouverture… Rassurez-vous, tout a fini bien qui a bien fini. Mais je me demande, avec effroi, si la vigilance des associations n’avait pas été de mise, où l’on en serait à l’heure actuelle pour les résidents, les professionnels et leur santé ???? Merci tout de même aux responsables qui nous ont écoutés.

À noter, et cela a son importance, même cruciale : le rapporteur du projet de loi de financement de la sécurité sociale (pour le volet médico-social), Philip Cordery, souligne, à raison, dans le chapitre consacré au handicap en Belgique, le paradoxe à ce que le financeur français veuille tirer le prix de journée vers le bas tout en exigeant une meilleure qualité.

6) Dans les chiffres annoncés, on oublie encore et toujours les écoliers (de l’enseignement spécialisé) transfrontaliers ou hébergés dans des internats scolaires publics. Ils ne font pas partie de l’accord-cadre, puisque l’Éducation est une compétence de la Fédération Wallonie-Bruxelles, comme expliqué plus haut.

7) Une phrase du ministre wallon peut choquer les Français non informés : la présence des Français en situation de handicap génère des milliers d’emplois en Belgique. En fait, le ministre doit régulièrement faire face à des accusations du type « les Français prennent la place des Belges ». Or, il n’en est rien puisque ces places sont créées pour les Français, et financées par la France. Au contraire, ces établissements peuvent aussi accueillir des Belges. D’où la communication ciblée du ministre sur ce point, faisant ressortir les avantages.

En vérité, pas mal de travailleurs français transfrontaliers sont aussi compris dans ce lot d’emplois. Il est d’ailleurs assez interpelant de voir tant d’étudiants français en professions paramédicales en Belgique, qui effectuent leurs stages/voire se font employer dans ce pays… Une double exportation…
Il n’y a pas que les exilés fiscaux en Belgique !

Je me rappelle le jour où j’ai failli me faire agresser physiquement par une maman belge à bout qui avait dû placer son fils dans un établissement à 300 km par manque de solutions alors qu’il y avait un autre qui n’accueillait que des Français à côté de chez elle… mon accent provençal était mal passé ; comment lui en vouloir ?

Même les écoles frontalières accueillant des Français gratuitement permettent de maintenir des places pour les élèves belges… Hélas cette situation fait que la qualité de l’enseignement spécialisé en souffre, étant donné que la France ne donne aucune indemnité pour la scolarisation, et que nos petits Français viennent en Belgique déjà bien abîmés par leur système, avec des sur-handicaps et des comportements très problématiques.

Il va de soi aussi que l’on envoie en principe en Belgique que les personnes, enfants et adultes, avec des besoins plus prégnants, les personnes avec des besoins plus légers étant souvent « préférées » dans des établissements qui font leur « marché », pour la simple raison que la demande est bien plus forte que l’offre. (Mis à part les idéalistes : bravo à eux).

C’est donc sur cette reconnaissance que je terminerai mon billet. C’est bien de terminer sur une bonne note…



dimanche 20 novembre 2016

Journée de lancement de la Plateforme interrégionale pour l'innovation en matière d'autodétermination, d'autonomie et d'inclusion des personnes handicapées - Lille


Message du Service d’orthopédagogique clinique de l’Université de Mons :

Madame, Monsieur,

Nous avons le plaisir de vous inviter, vous et votre équipe, à la journée de lancement du projet Interreg V – I SAID, (Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion in people with Disability - Plateforme interrégionale pour l'innovation en matière d'autodétermination, d'autonomie et d'inclusion des personnes handicapéesdont le Service d’Orthopédagogie Clinique est partenaire.

Où ? Maison Européenne des Sciences de l'Homme et de la Société (MESHS)  - Salle Baïetto, 2, rue des Canonniers - 59002 Lille

Quand ? Le vendredi 09 décembre 2016 de 09h à 13h30.

Quoi ? Ce projet inter-régional s'inscrit dans la volonté de promouvoir la santé globale des personnes adultes avec déficience intellectuelle et, pour ce faire, souhaite développer des actions inclusives et vectrices d’autodétermination.  
  
Si vous désirez en connaitre davantage sur le projet ainsi que ses implications sur le terrain et surtout, si vous souhaitez y participer, notre matinée de lancement est faite pour vous !



Programme de la matinée :

ü Présentation collaborative du projet Interreg V – I SAID.

ü Partage d’expériences et d’initiatives autour des trois thématiques fédératrices du projet:


o   Quels freins et leviers à l’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle ? Comment favoriser le soutien à l’autodétermination ?

o   Comment favoriser, à travers des actions inclusives, la
promotion de la santé globale des personnes avec déficience intellectuelle ?

o   Réflexions sur le parcours de vie des personnes avec déficience intellectuelle : quels moyens pour prendre en considération ce parcours et les expériences antérieures ?   

ü Apéro dinatoire offert pour clôturer cette matinée riche en partage !
   
Nous vous invitons à vous inscrire en ligne grâce au lien suivant : https://formulaires.meshs.fr/index.php/262952?lang=fr

Plus d'explications sur le projet :
http://www.meshs.fr/page/Autodetermination_deficience_intellectuelle





vendredi 18 novembre 2016

Retrouvailles


Moment émouvant hier à l’Université de Mons où j’ai pu remercier le scientifique Philippe Tremblay dont l’un des dispositifs d’inclusion scolaire a permis la réussite de mon fils.


Philippe voulait savoir si, après son expérience, le dispositif a perduré. J’ai eu le plaisir de lui répondre par l’affirmative. Il s’est étendu à d’autres écoles et concerne aujourd’hui tous les besoins spécifiques.

En savoir plus ? Voir ce reportage vidéo.